由北京市希思科临床肿瘤学研究基金会、北京科创医学发展基金会主办,中国临床肿瘤学会(CSCO)患者教育专家委员会承办的第四届(2026)CSCO患者教育专家委员会学术年会于3月7日,在南京金陵饭店召开。大连医科大学附属第二医院李曼教授做出了《乳腺癌患者教育的当前趋势》的主题报告,立足时代背景,结合国内外患教的差异,系统梳理了我国患者教育的形式迭代与创新,并展望了患教工作面临的挑战与可能的解决路径。
编者按:由北京市希思科临床肿瘤学研究基金会、北京科创医学发展基金会主办,中国临床肿瘤学会(CSCO)患者教育专家委员会承办的第四届(2026)CSCO患者教育专家委员会学术年会于3月7日,在南京金陵饭店召开。大连医科大学附属第二医院李曼教授做出了《乳腺癌患者教育的当前趋势》的主题报告,立足时代背景,结合国内外患教的差异,系统梳理了我国患者教育的形式迭代与创新,并展望了患教工作面临的挑战与可能的解决路径。
报告中,她特别分享了自己的患教工作体会,大连医科大学附属第二医院深耕患教工作十多年,累计触达患者超200万人次,帮助提升了患者依从性及医患信任度。本文特将李曼教授讲课内容进行整理,以飨读者。
一、时代背景:我们为什么要谈乳腺癌患者教育
随着肿瘤诊疗技术与多学科诊疗模式的持续发展,乳腺癌患者生存时间显著延长,患者管理正从“院内治疗”延伸至“院内—院外”连续服务。李曼教授指出,在这一背景下,患者教育已从“可选项”转变为“必选项”,患者教育的重要性随之凸显。
政策层面,三重驱动持续发力,为患教工作提供了制度保障:《健康中国2030规划纲要》明确提出服务方式从“以治病为中心”转变为“以人民健康为中心”,建立健全健康教育体系普及健康知识,引导群众建立正确健康观。《关于建立健全全媒体健康科普知识发布和传播机制的指导意见》鼓励医疗卫生行业从业人员创作更多优质科普作品。《医学人文关怀提升行动方案(2024-2027年)》进一步要求医务人员主动沟通病情、开展有针对性的健康教育和指导。
临床层面,患者教育赋能诊疗结局的核心价值日益凸显。高质量患教可提升患者疾病认知水平,搭建高效医患沟通桥梁,减少诊疗决策偏差;同时提升治疗依从性,规范治疗流程,降低不良事件发生率,最终改善患者远期生存质量与预后结局,构建医患协同诊疗模式。
患者层面,真实世界数据揭示了迫切需求。李曼教授援引《2022中国乳腺癌患者生存质量白皮书》相关数据:诊前阶段,通过体检与早筛发现乳腺异常的占比仅为25.2%,提示科学自查与筛查科普亟待加强;诊中阶段,4.6%的患者因“治疗副作用大”停/换药,体现建立有效医患沟通机制的重要性;此外,接受治疗的患者中,30.4%的患者超重或肥胖,5.6%的患者偏瘦,亟需通过患教实现科学的体重和营养管理。这些数据清晰地表明,乳腺癌患者教育需要贯穿“诊前—诊中—诊后”全程,从碎片知识传播升级为围绕决策、用药、随访与康复的系统化赋能。
二、患教现状:国内外异同与本土创新
李曼教授从四大维度剖析了国内外患者教育的异同,并提出“差异不是差距,而是创新起点”的核心观点。
线下门诊患教:国外门诊预约制下,医生时间充裕,但患教覆盖面有限;国内高负荷门诊背景下,需要依托候诊区大屏、碎片化信息实现高效触达。
药师角色参与:国外的社区药房是患教的重要阵地,药师的培训制度较为成熟,患者用药指导成熟;国内在过去,药师的角色常被局限于药物配发。如今DTP药房崛起,CSCO牵头培训实操型药师,推广药事服务手册,让药师具备对患者进行院外药物不良反应管理的能力。
患者角色定位:在发达国家,患者深度参与医学课程开发和教学评估,作为“教育者”发挥重要作用(如临床技能患者教师项目);国内患者主要作为受教育者参与,其在更高层面的主动参与和决策作用正在探索中前行。
数字化程度:国外数字化程度较高,正在探索AI健康助手动态追踪生活方式;国内依托微信生态的深度渗透,私域流量、公众号、视频号等方面发展完善,形成了“公众号深度阅读+视频号短内容+社群即时互动”的全场景覆盖模式。
李曼教授强调,国内患教应立足“优质医疗资源集中、移动互联网普及”国情,将国外经验与本土实践结合——通过肿瘤医生培训DTP药房药师强化院外用药管理,借助AI技术将饮食、运动等生活方式变量纳入临床决策,实现“经验性指导”向“精准干预”升级。
三、患教现状:从零散知识点到结构化赋能治疗
李曼教授分享了CSCO患教委员会在内容体系化建设方面的探索:
1.内容体系化建设
李曼教授强调,在信息爆炸的时代,患者不缺信息,缺的是“可信、可用、可依”的行动指南。《CSCO患教委员会乳腺癌患者手册》自2022年11月首发后,持续更新,让患教手册始终与诊疗进展同频共振,2025年7月4日,《CSCO患教委员会乳腺癌患者手册(2025版)》正式发布。该手册严格依据最新版CSCO乳腺癌诊疗指南编制,以通俗语言呈现治疗理念、方案选择、随访管理与创新药物等关键信息,促进从“可理解”到“可执行”的落地转化。
2.多元主体协同发力
高质量患教离不开“医—药—患—企”多元主体联动:临床专家(乳腺内/外科、病理科、心理科)提供核心专业支撑;药师(尤其是DTP药房药师)聚焦用药指导;护理团队承接临床与院外患教执行;患者与家属从“被动接收”转向“主动参与”;医药与科技企业助力内容开发与技术落地,形成“认知赋能闭环”。
3.患教形式迭代创新和大连医科大学附属第二医院患教工作的特色与成果
李曼教授系统梳理了患教形式的演进路径,并将其划分为五个阶段:从以线下主导、单向输出的时代,到互联网赋能、信息线上化的时代,再到移动互联、社交化传播的时代,进而到深度融合、全场景触达的时代,最后发展为智能驱动、人机协同的时代。
随后,李曼教授向我们展示了大连医科大学附属第二医院在数字化转型中系列创新实践和亮眼成绩:一是线上线下融合,科普形式多元:既有《半月曼谈》、《觅友&曼曼聊》等线上云课堂,也有肿瘤防治周公益活动、大型健康教育讲座等线下场景,覆盖不同受众患者的获取习惯;二是聚焦患者需求,服务精准化:围绕乳腺癌患者的诊疗、康复与心理需求展开,提供疾病科普、假发/义乳捐赠、健步走等公益支持,实现从“治病”到“治人”的全面关怀;三是权威专家主导,内容专业可信:通过病例分享、指南解读、前沿进展介绍等形式,在患者心中建立极高信任度,使科普工作事半功倍。多年来,项目累计触达患者超200万人次,有效提升了治疗依从性,使HR+患者内分泌治疗比例达到85%以上,显著降低治疗脱落率,90%的晚期患者能够长期接受治疗直至终末期。
四、破局前行:构建可持续发展的患教新生态
在讲课中,李曼教授总结了当前患教发展的四大痛点:内容层面-患教内容质量参差不齐、传播层面-传播触达难、主题层面-科普创作与传播能力不足、技术层面-AI应用不规范。面对以上痛点,李曼教授提出四大破局策略:
内容规范化:由CSCO牵头制定乳腺癌患教内容编制与评价标准,建立权威审核认证机制,搭建全国性标准化内容共享平台。
传播多元化:加强与平台协同,开通专业患教内容绿色通道;构建“官方平台+专业媒体+患者组织”核心传播矩阵。
主体激励化:建立医生科普绩效考核与职称评定激励机制,开展科普创作与传播能力专项培训,激活专业核心力量。
技术标准化:制定AI患教应用规范与技术标准,开展专业认证;推动医企协同,打造标准化AI体,建立动态监管与反馈机制。
展望未来,李曼教授认为,患教工作仍需进一步实现系统升级:内容更加精准(例如,HR+/HER2-晚期乳腺癌患者普遍担心耐药进展,通过解读耐药的常见原因,及新一代CDK2/4/6抑制剂库莫西利的作用机制,用延长的生存数据及更低的不良事件发生率有效缓解患者的焦虑情绪,让患者对疾病治疗充满希望和信心,为长期治疗的依从性提供保障)、形式上紧跟前沿技术创新(从“单向灌输”转向AI驱动的沉浸式体验)、覆盖更加广泛(以晴空万里公益教育项目为例,通过科普直播深入基层及偏远地区)、构建“医疗机构+爱心企业+主流媒体+患者组织”多方协作网络,从“单一服务”向“系统化”升级。最终目标是让患教成为乳腺癌全程管理核心支撑,助力“从治病到爱人”的全人关怀理念落地。
李曼教授
医学博士,教授,博士研究生导师
大连医科大学附属二院肿瘤学科主任、教研室主任
I期临床试验病房主任
辽宁省特聘教授、辽宁省百万人才百人层次
中国临床肿瘤学会常务理事
中国抗癌协会乳腺肿瘤整合康复专业委员会副主任委员
中国临床肿瘤学会乳腺癌专家委员会常务委员
中国抗癌协会乳腺癌专业委员会常务委员
辽宁省医学会肿瘤分会副主任委员
辽宁省抗癌协会乳腺癌专业委员会副主任委员
大连市医学会肿瘤分会主任委员